Alopecia Totalis

Wat is Alopecia Totalis/Hoe herken ik het?

Alopecia totalis is een vergevorderde vorm van Alopecia areata (een goedaardige ziekte van de haarwortels). Het is een aandoening die vaak voorkomt binnen de bevolking en kan bij iedereen voorkomen, zowel mannen, vrouwen en kinderen kunnen deze ziekte krijgen.

Er zijn drie gradaties van alopecia areata. Deze herken je aan:

1. Alopecia areata Alopecia areata is de 'pleksgewijze' kaalheid, die zich overal op het lichaam kan voordoen.

2. Alopecia totalis Vooral het hoofdhaar groeit niet meer, ‘volledige’ kaalheid.

3. Alopecia universalis Er is geen haargroei meer over het hele lichaam, geen hoofdhaar en geen lichaamsbeharing.

 

Hoe ontstaat het?

De oorzaak van Alopecia totalis is nog niet helemaal bekend. Men gaat er van uit dat het een auto-immuunziekte is die zich tegen de haarzakjes keert. Hierbij ziet het lichaam de haren als niet bij het lichaam horend en stoot ze af. Er vormt een ontsteking rond de haarwortel, waardoor de haren uitvallen of misvormd en breekbaar terug groeien. Uiteindelijk groeien er helemaal geen haren meer uit de haarwortels. Omdat de haarwortels nog wel aanwezig blijven, bestaat er een kans dat het haar terug groeit. Wel is het zo dat deze kans zich verminderd naarmate het ziekteproces zich uitbreid.

 

Wat kan de huidtherapeut doen?

Voor alopecia totalis kan een huidtherapeut niet veel betekenen. De huidtherapeut kan dermatografie toepassen voor mensen met alopecia in lichtere vormen. Dit is een medische tatoeage. Echter is dit alleen een hulpmiddel om bv. de wenkbrauwen weer op te vullen. Voor de behandeling en de diagnose van Alopecia totalis is het dus van belang om de patiënt door te verwijzen naar de huisarts.

 

Hoe ga je met de patiënt om?

Alopecia is niet levensbedreigend, maar de gevolgen ervan kunnen behalve ingrijpende veranderingen in het uiterlijk, ook leiden tot ingrijpende veranderingen in de psyché en relaties van de patiënt. Alopecia patiënten scoren erg hoog op de schaal van depressie, angst en (familie) relaties, omdat ze het vaak erg moeilijk vinden om de veranderingen die ze ondergaan te accepteren (Acta Derm Venereol, 2012). De zelfacceptatie is vaak ook moeilijker doordat Alopecia meestal niet wordt geaccepteerd door de omgeving. Mensen weten niet veel over het klinisch beeld en beschouwen deze aandoening vaak als ‘besmettelijk’. Naast de zelfacceptatie, is het ook erg lastig om te leren leven met Alopecia aangezien het beloop van de ziekte onvoorspelbaar is en er niet voor iedereen een gepaste behandeling bestaat. Uit onderzoek (Enquête: kwaliteit van leven - alopecia) blijkt dan ook dat merendeels van de patiënten met Alopecia het erg moeilijk vindt om hun aandoening te accepteren (figuur 1) en zich ook hulpeloos voelen (figuur 2). Naast de behandeling voor Alopecia zelf is het daarom belangrijk om na te gaan of de patiënt ook psychische problemen ondergaat. Het is dan zinvol om naast deze behandeling de patiënt door te sturen naar een specialist (bijvoorbeeld een psycholoog) voor de kwaliteit van leven (Acta Derm Venereol, 2012).

 

Alopecia vereniging

De Alopecia Vereniging is een patiëntenorganisatie en behartigt de belangen van alle mensen met elke vorm van haarverlies. De vereniging wilt de patiënten (en zijn/haar naasten) centraal stellen en uiteindelijk het Alopecia oplossen. Met het oplossen bedoelen ze bijvoorbeeld een medische

oplossing, of een acceptatie van Alopecia (maatschappelijk en persoonlijk) waarbij iedereen in zijn/haar waarde blijft. Zo heeft de Alopecia Vereniging per jaar een aantal leuke dagen georganiseerd om lotgenoten met elkaar in contact te laten komen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: een themadag (sport - zwemactiviteiten), workshop pruiken/haar, stijl en make-up en natuurlijk lotgenotencontact via e-mail en telefoon. Kom jij dus in de praktijk een patiënt met Alopecia tegen, deel dan de informatie over deze speciale vereniging met diegene en voorkom psychische isolatie (Acta Derm Venereol, 2012)!

 

Literatuurlijst

Alopecia Vereniging. (2018). Activiteitenplan 2018. Geraadpleegd op 3maart 2018, van https://www.alopecia-vereniging.nl/nieuws/alopecia-vereniging-activiteitenplan-2018

 

Alfani,S. Antinone, V. Mozzetta, A. Di Pietro, C. Mazzanti, C. Stella, P.Raskovich, D. Abeni, D. (2012)Psychological Status of Patients with Alopecia Areata. Actaderm Venrol, 92:304-306. DOI:10.2340/0001555-1239

 

Hordinsky, M., & Donati, A. (2014). Alopecia areata: An evidence-based treatment update. American Journal of Clinical Dermatology, 15(3), 231-246. DOI: 10.1007/s40257-014-0086-4

Njoo, N. (z.j.). Alopecia Areata. Geraadpleegd op 2 maart 2018, van https://www.huidarts.com/huidaandoeningen/alopecia-areata/